Всемирный день борьбы с гемофилией отмечается с 1989 года по инициативе Всемирной Организации Здравоохранения и Всемирной Федерации Гемофилии. Эта дата была выбрана организаторами, как своеобразная дань уважения создателю Всемирной федерации гемофилии Фрэнку Шнайбелю, который родился именно в этот день.
Цель создания и проведения Всемирного дня гемофилии – привлечение внимания мировой общественности, политиков, чиновников от здравоохранения и рядового медицинского персонала к проблемам, с которыми ежедневно сталкиваются больные гемофилией, повышение их осведомленности об этом редком заболевании. В 2018 году первоочередной темой Дня выбран обмен знаниями и опытом.
В Федеральном регистре состоит 61 больной гемофилией из Забайкальского края, 19 из них дети, самому старшему больному 60 лет. В подавляющем большинстве больных гемофилией – мужчины. Распространённость заболевания в большинстве стран составляет 20-24 больных на 100 000 человек. В основе лечения пациентов с гемофилией лежит специфическая заместительная терапия концентратами факторов свертываемости крови. Однако, при несвоевременном лечении возникающие повторные кровоизлияния в суставы и приводят к тяжкой деформации сустава и, как следствие – к инвалидности. В таких случаях забайкальские специалисты гематологи направляют больных людей в Гематологический центр г. Москвы для оказания высокотехнологичной медицинской помощи. Ежегодно такое лечение по квоте получает 3-4 человека. В целом же плановое динамическое наблюдение и лечение пациентов с гемофилией проводится группой специалистов, включая гематолога, педиатра, ортопеда, стоматолога, физиотерапевта, врача ЛФК, психолога.
- Мы отлично понимаем, что сегодня лекарства от гемофилии нет и человеку приходиться жить с этим недугом, - поясняет Елена Александровна Андреевская, заведующая отделением гематологии ГУЗ «Краевая клиническая больница, врач-гематолог высшей квалификационной категории. – И мы стараемся, помимо лечения и реабилитации, учить таких людей справляться с последствиями своего недуга. У нас достаточно активно работает региональная организация Всероссийского общества гемофилии, возглавляемая Александром Валентиновичем Моренко. В конце 2017 года в Чите впервые состоялась Школа гемофилии, которая собрала более 30 больных и их родственников. Люди обменивались опытом, искали дополнительные возможности для более комфортного существования, морально поддерживали друг друга.
|