Стартовала всероссийская благотворительная акция в поддержку людей с редкими заболеваниями

Благотворительная акция продлится с 1 по 29 февраля. 29 февраля во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний. Его девиз в 2012 году - «Редкие, но сильные вместе». Солидарность с людьми, страдающими редкими заболеваниями, участие в их проблемах - главная тема благотворительных мероприятий, которые будут проводиться на федеральном уровне и в регионах в течение всего февраля.

По инициативе Совета общественных организаций по защите прав пациентов 2012 год объявлен годом редких заболеваний.  Последний день текущего месяца, который бывает только раз в четыре года, выбран символом редких заболеваний. С 1 января 2012 года вступил в силу федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», где впервые появилась статья, посвященная редким (орфанным) заболеваниям. Еще в 2011 году при подготовке закона началась работа над перечнем заболеваний и регистром пациентов, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями. Закладываются основы формирования системы медицинской помощи таким больным.

В регионах в феврале пройдут совещания, «круглые» столы и другие мероприятия с участием организаторов здравоохранения, врачей, представителей общественных фондов и некоммерческих организаций по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями. Не останется в стороне и Забайкальский край – в рамках акции в поликлиниках Краевой клинической больницы и Краевой детской клинической больницы пройдет День открытых дверей – день диспансеризации детей и взрослых, имеющих орфанные заболевания, проживающих на территории края.

Во многих регионах пациенты получают необходимые им лекарственные средства и специализированное питание, но для отдельных редких заболеваний стоимость курса лечения на одного ребенка порой сопоставима с бюджетом здравоохранения всего региона. И в этих случаях без привлечения средств благотворительных фондов, без спонсорской помощи не обойтись. Такой подход практикуется во всем мире.

29 февраля Министр здравоохранения и социального развития Т.А.Голикова проведет межрегиональную видеоконференцию с участием представителей общественных организаций и благотворительных фондов, занимающихся проблемами людей с редкими заболеваниями, с участием врачей и самих пациентов.

Найти

По инициативе Совета общественных организаций  по защите прав пациентов 2012 год объявлен Годом редких заболеваний. Акция приурочена к Всемирному дню редких болезней, который отмечается 29 февраля. Последний день текущего месяца, который бывает только раз в четыре года, выбран символом редких заболеваний.